La Giornata delle Malattie Rare 2016 si svolgerà il prossimo 29 febbraio, un giorno di per sé raro!
L’obiettivo principale della Giornata è di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle malattie rare e sull’impatto che queste patologie hanno sulla vita delle persone che ne sono affette.
Nel 2016 si celebra la nona edizione di questo movimento guidato dai pazienti. Migliaia di eventi si svolgeranno in tutti i continenti con l’intento di raggiungere le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie in tutto il mondo.
EURORDIS, insieme ad una rete di 37 partner nazionali, invita i malati, le famiglie, le associazioni, coloro che assistono i malati, i professionisti del settore sanitario, i politici, l’industria, i ricercatori e chiunque abbia un interesse per le malattie rare a contribuire a porre questo tema al centro dell’attenzione!
Tema e slogan della Giornata delle Malattie Rare 2016
Il tema 2016 “la voce del paziente” riconosce il ruolo cruciale dei malati nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie.
Lo slogan 2016 “unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare” si rivolge a un pubblico più ampio e fa appello a coloro che non sono direttamente interessati dalle malattie rare affinché si uniscano alla comunità per far conoscere l’impatto di queste patologie sulla vita delle persone.
Partecipa
- In occasione della Giornata delle Malattie Rare, il 24 e 25 febbraio 2016 a Bruxelles EURORDIS e i suoi partner terranno un simposio di due giorni con diversi soggetti interessati su come migliorare l’accesso dei pazienti alle terapie per le malattie rare. Per partecipare contattare anne-mary.bodin@eurordis.org.
- Se non puoi partecipare di persona a questo evento, la sessione di apertura e alcuni interventi tra cui quello di Philippe de Backer, membro belga del Parlamento Europeo, saranno trasmessi in diretta streaming su eurordis.org (accesso gratuito, il link specifico sarà fornito successivamente). Nel corso della giornata è previsto anche l’intervento del Commissario europeo per la salute e la sicurezza alimentare Vytenis Andriukaitis . Un video del suo discorso sarà disponibile online poco dopo l’evento su EURORDIS TV.
- La cerimonia per la consegna dei Premi EURORDIS 2016 sarà trasmessa in diretta streaming su eurordis.org (accesso gratuito) da Bruxelles il 23 febbraio dalle 17 alle 18:30 GMT + 1. Rimani aggiornato sui vincitori dei Premi 2016!
Ci sono tanti altri modi per partecipare alla Giornata delle Malattie Rare 2016:
Diventa amico della Giornata delle Malattie Rare, alza e unisci le mani, organizza e posta il tuo evento, racconta la storia della tua malattia rara e rimani aggiornato sulle ultime novità, come la nuova campagna sui social ‘Big Moment’!
Puoi scaricare qui il nuovo logo della Giornata delle Malattie Rare.
In questa Giornata delle Malattie Rare, unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare. Insieme possiamo amplificare la voce dei pazienti e farla sentire a tutto il mondo!
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo