Lui è Tommaso, ha due anni, a vederlo si direbbe che non ci sia nulla di strano, invece…
Questo video è per sensibilizzare su un argomento sconosciuto, fino a quando non ti capita, l’Atresia delle Vie Biliari. Non scendiamo nei particolari tecnici, ma detto in poche e semplici parole è una malattia del fegato, che si scopre solo dopo la nascita.
Questo video è proprio per premere sulla non conoscenza di questa patologia, per la quale, se viene diagnosticata in ritardo, cioè oltre i due/tre mesi di vita, l’unica soluzione per il bambino sarebbe un trapianto di fegato. Se scoperta in tempo, si effettuerà un intervento chiamato di Kasai, che in parte potrebbe risolvere il problema, a volta per sempre, a volte per un periodo di tempo, a volte purtroppo non è la soluzione e si ricorrerà ad un trapianto.
Nel nostro caso, siamo stati fortunati! Il nostro pediatra ha sospettato subito ci fosse tale problema, vedendo i segnali principali: colorito giallo, cacca più chiara del normale e così ci ha indirizzati alla struttura ospedaliera della nostra città.
Solo successivamente, da soli, tramite internet, abbiamo trovato l’associazione AMEI, così siamo arrivati a Brescia dove il Professor Alberti, con i suoi collaboratori, ha eseguito l’intervento di Kasai a 48 giorni di vita di Tommi.
AMEI, oltre a dare il supporto, con vere e proprie informazioni, offre un sostegno psicologico, aiuta trovando un alloggio alle famiglie che vengono da altre città e devono stare fuori casa per settimane e si occupa anche della ricerca.
Sostenere e donare all’associazione aiuterà la ricerca nel capire, magari un giorno, le cause di questa patologia. Aiuterà anche ad avere un protocollo nazionale, tramite un Network che stanno creando, con l’aiuto dei vari Centri d’ Italia, per una tempestività della diagnosi da parte dei pediatri, degli ospedali, per indirizzare i piccoli pazienti nel miglior centro in grado di eseguire tali interventi.
Non è un intervento che si può improvvisare, ma deve essere fatto da veri e propri esperti.
Con questo video e foto di Tommaso offriamo la nostra testimonianza alle tante richieste di aiuto che abbiamo avuto da genitori di bambini più piccoli, con le domande più naturali che sorgono in noi genitori quando veniamo a conoscenza del percorso che dovremo affrontare: “mio figlio avrà una vita normale?”
Abbiate fiducia, affidatevi alle persone giuste
e donate per la ricerca:
AMEI – Associazione Malattie Epatiche Infantili
IBAN: IT97P0869211200005000500760
C.F. 5 x mille: 98015680170.
Roberta mamma di Tommaso, 18 marzo 2021