Abbiamo chiesto a Millie il permesso di pubblicare la sua testimonianza su questo sito perché tante sono le analogie tra la sua storia e quella di Laura.
Mi chiamo Millie, attualmente ho 13 anni, sono nata il 16 febbraio 2002 e questa è la storia della mia vita con atresia biliare. Come molti altri bambini sono nata con ittero; tuttavia, dopo un paio di settimane da quando i miei genitori mi avevano riportato a casa, l’ittero non era scomparso. Quindi sono stata riportata in ospedale dove mi hanno messa sotto una luce ultravioletta, nella speranza che questo trattamento avrebbe curato l’ittero. E’ stata in questa occasione che un medico, che si trovava temporaneamente a lavorare a Guilford, ma che era in realtà del King’s College Hospital, si interessa al mio caso e suggerisce di sottopormi a un test di funzionalità epatica, dato che la luce ultravioletta sembrava non avere effetto su di me. I risultati dei test e le successive scansioni mostrarono che la funzionalità del fegato non era buona, così sono stata trasferita subito al King’s College Hospital. Ulteriori esami rivelarono che il mio fegato mostrava segni di atresia biliare. A 6 settimane di vita, sono stata sottoposta all’intervento di Kasai, al fine di migliorare le mie condizioni e per farmi guadagnare un po’ di tempo. Tuttavia, l’operazione a cui sono stata sottoposta comporta molti rischi e mi ha lasciato una lunga cicatrice sulla pancia. Tra gli effetti dell’operazione ho sviluppato ipertensione portale, che è apparsa nei mesi successivi. Anche se l’operazione non ha avuto successo al 100%, i chirurghi erano sicuri che il mio fegato avrebbe funzionato adeguatamente permettendomi di arrivare all’adolescenza. Il fatto che dovessi assumere fino a 12 farmaci al giorno e avessi un addome gonfio era un piccolo prezzo da pagare. Fin da piccola ho sofferto di prurito soprattutto su braccia, mani, gambe e piedi, anche se è possibile controllarla con i farmaci. Non molto tempo dopo l’inizio della scuola primaria si è manifestato l’ittero e un paio di mesi più tardi, dopo aver scoperto che i miei valori del sangue erano sballati, sono stata al King’s College Hospital per una valutazione pre trapianto durata 3 giorni. Fortunatamente dopo l’assunzione di alcuni antibiotici sono stata di nuovo bene e non è stato più necessario sottopormi a un trapianto di fegato. Dato che le mie condizioni di norma sono stabili, i miei controlli con ecografia, esami del sangue e visite con diversi specialisti, sono sempre stati a 6 mesi di distanza l’uno dall’altro. Poi, di nuovo, verso i 9 anni, sono diventata itterica e a questo punto mi sono resa conto che ero diversa dalla maggior parte dei bambini. A causa del mio colore venivo “presa in giro” dagli altri bambini e non sapevo davvero cosa dire loro affinché capissero.
Poi, fu di nuovo necessario tornare al King’s College Hospital per una valutazione per il trapianto. L’ultimo giorno di ricovero mi misero in lista per il trapianto e mi spiegarono chiaramente cosa sarebbe successo quando avrei ricevuto la chiamata per avvisarmi della disponibilità di un organo compatibile. Ma, qualche tempo dopo, nel ripetere gli esami del sangue, i valori della funzionalità epatica erano tornati alla normalità e sono stata tolta dalla lista. Sono appena rientrata a casa dalla mia quarta operazione per scleroterapia delle varaci, questo trattamento fa parte della cura per la mia ipertensione portale. Questa operazione è stata necessaria per la prima volta nel 2012.
Iniziare la scuola secondaria è stato per me un grande passo nella mia vita e come tutti gli altri ragazzi del mio paese ero nervosa ed eccitata allo stesso tempo. Ho fatto nuove amicizie e nessuno mi considerava diversa perché nessuno era a conoscenza della mia condizione. La mia pancia gonfia si era ridotta, io ero cresciuta e non ero più itterica, comunque per me ogni volta che c’era educazione fisica era il momento peggiore della settimana, dato che essendo consapevole della mia cicatrice, non volevo che nessuno la vedesse. Tutto stava andando bene fino a quando sono andata per uno dei miei controlli e mi hanno detto che avrei dovuto essere esclusa dalla maggior parte degli sport soprattutto, da equitazione e dai tuffi dal trampolino. La successiva lezione di educazione fisica è arrivata in fretta e mi sono seduta in un angolo a guardare. Questo ha scatenato molti interrogativi negli altri. Dopo la lezione molti bambini sono venuti a chiedermi perché non potevo più partecipare e io ho saputo cosa dire. E’ stato in questo momento che ho capito che avrei dovuto aprirmi agli altri e così raccontai loro della mia condizione e sorprendentemente essi ascoltarono e continuarono a trattarmi come prima. Guardando al futuro, non voglio come gli altri ragazzi bere alcolici o fumare perché questo potrebbe causare ulteriori danni al mio fegato. Tuttavia, questo non mi impedirà di uscire e andare alle feste. Solo perché non si può bere, non significa necessariamente che non ci si possa divertire. La mia condizione è una parte di me, una parte da cui non potrò mai separarmi. Credo mi abbia reso una persona più forte. Accettare di avere un problema al fegato rende molto più facile conviverci. Quando si dispone di una famiglia che ti sostiene come la mia, sai che potrai sempre fare conto su di lei e ottenere aiuto se ne avrai bisogno. Il mio consiglio: non vergognarsi della propria condizione e rimanere sempre positivi. Potete seguire la mia pagina di Facebook: @millies fight with biliary Atresia.